各位飛鷹的大家族你好！！
在這我要與大家分享我的心路歷程與經驗
雖然我並沒有與您真正面對面談過話，是有一點陌生 ...但，我們有緣在飛鷹無礙e網上過視訊課程,
我叫孟茹,我是罕病中的一位先天軟骨發育不全症的小孩,記得我應該是在3-4年前手的關節有異常,有到臺大醫院被診斷為這個疾病,到後來不到幾個月有些手的關節陸續有異狀,有在中部醫學院做過肌電圖發現異常,
中部醫師馬上介紹我到台大找神經內科的一位醫師,這個醫師有在幫我安排做一次同樣檢查發現有問題,就問我要不要住院做肌肉切片,我詢問過家人意見之後住院做了切片,醫師發現我的肌肉我問題在萎縮,
但因之前我的基因國內醫師無法做出來,到一年多也是中研院終於將我的基因,有了初步診斷是在染色體第九對異常,基因是隱性的,目前已知國內無此病例,所以從我發病這幾年一個人非常辛苦,
其實家人對我也很關心我, 只不過媽十年前有動過一次大手術因為我不想因我的疾病帶給家人太多困擾我每次到醫院幾乎是自己一個人除了住院.開刀.做比較特殊檢查我才會請家人到院陪我,那是我必須要尊重我的家人,
我常自己一個人要到台北拿藥路程雖遠,可是因為我很獨立.樂觀.家人也不必要為我太擔心,我也非常喜歡幫助別人,在我生命中我曾遇過憂鬱症的病友,這是我的工作上的一位很好的朋友,我常當他的傾聽的垃圾桶.
陪伴他吃午餐,這位病友已經改善很多,最近在基金會有碰上一位與我相同病症的小孩,他很內向認識的朋友又不多,他小我大約十幾歲他是高中生,我都把他當成是自己的妹妹看待,一直鼓勵他這個病友,目前也漸漸學習獨立,
這是我最高興的一件事,因他個性變很多,我列舉了這兩位我是個人的例子來鼓勵他們要對自己有信心,我做的到你們也可以,其實我們身體並無殘缺,只是我們身體可能少了某樣物質無法順利代謝一點不方便而已,
上天關上我們這一扇門,一定會為我們開啟另一扇窗,
我們可以藉著後天的努力,展現自己的才華活出自己的一片天,
這才是我們要認真想過的問題,我覺得人快不快樂都是一天那你要選擇哪一種日子來過,是要靠自己的抉擇,在這我要與身障人士,與飛鷹成員大家一起勉勵,只要堅持自己想要過的日子與未來想要走的路就盡力去做,一定會有成功的一天,
就像我一路上碰到上班的同事之間友誼都很好, 常會出現一些貴人相助.
例如：「醫生的幫忙」,我曾遇過一位醫生他跟我講了一句話,「孟茹你除了工作有賸餘的時間一定出去走一走,只要你不放棄自己的生命,我就一定會盡自己醫生最大的能力救你」.
你知道嗎,我好感動！一路有家人陪伴,這些朋友的互相幫忙,我才能過的這麼勇敢.堅強.獨立.希望能藉著我的一點鼓勵,無論先天身殘.或中途致殘的朋友,我要為你們加油打氣,我是一位這麼勇敢的人,希望你們都能與我一樣,走向陽光.活出自己,
你的未來與前途將是最美好的,不管如何,我們一起手牽手.心連心.大家一起共同互相勉勵扶持 ,走過這人生中最大的考驗,只要不放棄一定會成功。
--孟茹
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